Een luide oproep aan Den Haag!

Elim – Op de website van Elim kwam onze redactie de onderstaande hartenkreet tegen. Een ontroerende 'open brief' aan minister Schipper. Een verhaal uit de praktijk waartoe een beslissing in Den Haag kan leiden.

'Goedenavond minister Edith Schipper, dit is een stukje gericht aan u . U bent onze minister van Volksgezondheid? Welzijn ? En Sport? Dan heb ik een aantal vragen aan u en de rest van uw ministerie.'

Open brief aan minister Schippers

‘U bepaalt over ons welzijn toch? Wij als " Nederlanders " kunnen erop vertrouwen dat u het beste met ons voor heeft wat betreft ons welzijn en onze gezondheid toch? Hoe is het dan in vredesnaam mogelijk dat u en uw kornuiten een groep Nederlanders de kans op een beter leven ontneemt? Dat het medicijn ‘orkambi’ niet word opgenomen in ons ziekenfonds? Hoe kan dit toch? Hoe is het mogelijk dat het enigste medicijn wat de kans op een beter leven voor een CF patiënt niet word vergoed? Hoe is het toch mogelijk dat u over het lot van mijn kleine nichtje bepaalt, en over dat van al die andere mensen in Nederland die lijden aan Taaislijmziekte?’

‘U ontneemt hen allen die laatste strohalm waar men zich aan vast hield, u laat zoveel dromen in duigen vallen. Vooral ontneemt u hen allemaal hun hoop. Hoop op een beter leven, hoop op een leven wat door orkambi wat dragelijker kan worden gemaakt. U heeft niet in de gaten wat voor een strijd deze patiënten iedere dag maar weer moeten leveren. En dan heb ik het nog niet eens over al die ziekenhuisopnamen en alles wat daar bij komt kijken. Maar dan heb ik het over een gewone dag voor een CF'er. U heeft geen idee wat u hen allen aandoet. U laat ze letterlijk en figuurlijk "stikken". Mijn nichtje lijdt ook aan deze vreselijke ziekte en ook haar ontneemt u de kans op een beter leven, u ontneemt haar ook de kans op misschien een "gewoon" leven.’

‘Vandaag heeft ze ook weer een zware dag gehad (zoals zoveel dagen), een bronchoscopie moest er gemaakt worden dit omdat haar longfunctie binnen een week tijd 20% minder was geworden. De bronchoscopie was goed verlopen melde de dokter na afloop, er zat slijm , heel veel slijm en andere beestjes etc, (U kunt zich trouwens niet voorstellen hoeveel slijm er uit dit kleine meisje haar lichaam kwam, ik wel want ik zat er bij en ik kan u vertellen dat zelfs u er bang van was geworden) maar gelukkig was de bronchoscopie goed verlopen. Dat was iets positiefs , want de daarop volgende uren heeft die kleine dappere meid zo moeten strijden , ze was zwak , ziek en misselijk , ontzettende hoofdpijn en koorts. Zuurstof werd toegediend. Hoe denkt u dat is voor een meisje van 10? Voor haar moeder die machteloos aan de zijlijn staat? Een uur geleden is dit kleine dappere meisje eindelijk in slaap gevallen , in slaap gevallen van uitputting en van de pijn . Nu hopen dat ze een beetje goed slaapt en dat ze zich morgen iets beter mag voelen. U bent diegene die beslist over het lot van "Indie" mijn kleine nichtje van 10... en over alle andere CF patiënten die ook dagelijks de strijd moeten leveren u kunt wel degelijk een wereld van verschil maken!!!’

Zie ook: Taaislijmziekte (CF)  Orkambi

Indie

Om de reacties op dit artikel te lezen, dien je ingelogd te zijn.